מדברת עם עננים
תגיות:
הוצאה לאור:
תאריך הוצאה: 2016
מספר עמודים: 128
בכל יום מפציעה שמש חדשה בנפשנו. בכדי להתגבר על הקושי שאיתו כל אחד מאיתנו מתמודד בחייו עלינו לאמץ אותה, להעריך את הדרך שעשינו כבר ולראות את המשכה. מרב בן-שושן אלמנתו של אילן בן-שושן ז”ל מספרת באומץ ובגילוי לב את סיפור התמודדות המשפחה עם מחלת ניוון שרירים (ALS) של אב המשפחה ומשרטטת את הדרך מאהבה גדולה לפרידה כפויה ולחיים שאחרי.

הספר "מדברת עם עננים" מספר על חייה של מרב בן שושן שבעלה אילן, נפטר לפני מספר שנים ממחלת ניוון שרירים (ALS) וההתמודדות שלה אל מול מחלה חשוכת מרפא שאין ממנה דרך חזרה.
מרב היא מזכירה בפירמה גדולה של רואי חשבון, שם היא מכירה את אילן שמתפקד כמנהל תיקי לקוחות בכיר בחברה.
אילן ומירב נמשכים זה לזו, מתאהבים ומבטיחים לאהוב לנצח, אך מהו בעצם הנצח?
הם מתחתנים, נולדים להם שלושה ילדים מקסימים וחייהם טובים ומכילים עד שיום אחד אילן מתחיל להרגיש מוזר, הוא מבין שמשהו לא תקין מקנן בגופו ולאחר שהוא נופל ומרסק את המרפק,  מתגלה בבדיקה בבית החולים הנורא מכל - אילן חולה במחלת ניוון שרירים.

גזר הדין הרפואי הזה סתם את הגולל על חודשים של אשליה, כשחיפשת אחר שביב תקווה.  השמים נפלו. (עמ' 18)

מאותו הרגע מתחיל מחול שדים מטורף שכל אחד מבני המשפחה מתמודד מולו בדרכו שלו.
אילן לא מוכן לשתף פעולה עם בני משפחתו שמתרוצצים ומנסים לבדוק מחקרים רפואיים שנותנים להם תקווה.
מבחינתו, גזר דין מוות עומד מעל ראשו ועכשיו זה רק עניין של זמן עד שהסוף יגיע, הוא רוצה להנות ממעט הזמן שנותר לו לחיות ולא לבזבז את זמנו היקר על זוטות.
כל המשפחה צריכה להתמודד עם מצבו ההולך ודועך של אילן והידיעה הקשה שאין מזור למחלתו ומכאן זה רק יילך והידרדר.

היכולת להשלים עם אובדן עוד לפני שקרה אינה טבעית לנו.  נילחם למען אהובינו עד טיפת הדם האחרונה.  אך כשהמצב אבוד מראש,  צריך לדעת להניח לטבע לעשות את שלו. (עמ' 32)

מרב, האישה שאיתו צריכה לתפקד על אוטומט אל מול המחלה הקשה, להמשיך לתפקד כאם במשרה מלאה, לדאוג לטיפול סיעודי טוב לאילן, לחיות ממשבר אחד למשנהו ובתוך כל הכאוס הזה להמשיך לחייך כלפי חוץ ולבכות מבפנים כי המסיכה חייבת להשאר על הפנים בכל מצב ואין כאן מקום וזמן לשבירה וקריסה.

אחרי קריאת הספר הרגשתי הערצה גדולה כלפי האישה הזאת, היא נגעה בי וריגשה אותי מאד, כמה כח ואורך רוח יש בה, אומץ, אהבה גדולה למשפחתה ולאילן שכבר לא בין החיים.
כולי תקווה שיום אחד תמצא תרופה למחלה הנוראית הזאת ולמרב אני מאחלת שתמיד תהיה מוקפת באהבה, אילן תמיד יהיה כאן, רוחו לא תעזוב לעולם אבל לכל אחד מגיע גם מישהו להשען עליו ושיוריד לנו את החומות.
חשוב לציין ש: רווחים ממכירת הספר ייתרמו לעמותת “פרס לחיים” הפועלת להאצת המחקר ומציאת תרופה למחלת ה-ALS.

קריאה מהנה

 

אהבתם? שתפו!

חגית בן-חור

חגית בן חור, בלוגרית ספרים, חיה בסרט ומכורה לסדרות טלוויזיה.

כתיבת תגובה

מה הדירוג שלכם לספר?

סגירת תפריט